Ilość wyświetleń: 3678
Determinacja Jasia i jego waleczność sprawiły, że zaczął chodzić. Dzieci Państwa Ignaś zmagają się z bardzo rzadką chorobą genetyczną, która powoduje u nich błąd metabolizmu i zespół dziecka wiotkiego u Jasia. Mimo diagnoz, wyników badań, bardzo złych rokowań, Janek udowodnił, że to, co wydaje się niemożliwe nawet lekarzom, on osiąga. Jest wszechstronnie stymulowany. Wymaga systematycznej rehabilitacji, turnusów, terapii neurologopedycznej, pedagogicznej, zajęć SI.
Jaś i jego brat są na specjalnej diecie. Odwiedzają lekarzy różnych specjalizacji. Deficyt kinazy glicerolowej to choroba cicha i podstępna, atakuje nagle, gdy wydaje się, że wszystko jest w porządku, dlatego chłopcy potrzebują wszechstronnej obserwacji. Choroba może też powodować uszkodzenie genów przyległych. Dzieci mają cechy Zespołu Marfana.
1% - to niewiele. W przypadku, gdy liczy się każda złotówka, 1% jest na wagę złota.
KRS 0000308316
CEL SZCZEGÓŁOWY: Jan i Michał Ignaś I/51
JF - 18-01-2017
